【松戸の福祉】朝まで一度も起きずに眠ってみたい。医療的ケア児との暮らしの真実
2025年12月27日
こんにちは。行政書士の照井遼です。
前回、私は政治活動の最重要テーマとして医療的ケア児支援を掲げていることをお話ししました。
今日は、制度や政策の話をする前に、どうしても皆様に知っていただきたい現場の真実をお伝えします。
それは、ケアが必要な子供たちと、その命を守り続けるご家族の、24時間365日、一瞬も気が休まらない戦いについてです。
■ 夜は眠る時間ではない
私たちにとって、夜は体を休めるための時間です。
しかし、医療的ケア児を育てるご家族にとって、夜はアラームとの戦いの時間です。
例えば、人工呼吸器をつけているお子さんの場合。
機械が呼吸を管理していますが、少しでもチューブがずれたり、痰が絡まったりすると、警告のアラームが鳴り響きます。
深夜2時。アラーム音で飛び起き、吸引機を使って喉の痰を吸い出す。 深夜3時半。床ずれを防ぐために体位を変えてあげる。 早朝5時。またアラームが鳴る……。
お母さんやお父さんは、細切れの仮眠をとることしかできません。 朝まで一度も目を覚まさずに眠れたのは、もう何年も前のこと。 そう語るご家族も少なくありません。慢性的な睡眠不足の中、翌朝にはまた、笑顔で子供に向き合う1日が始まるのです。
■ トイレに行くのさえ、命がけ
日中も、緊張の糸は張り詰めたままです。
人工呼吸器や経管栄養のチューブは、子供の命綱です。 もし子供が誤って自分でチューブを抜いてしまったら、数分で命に関わる事態になります。
洗濯物を干している間に、もしチューブが外れたら。 トイレに入っている間に、痰が詰まってしまったら。
そんな恐怖と隣り合わせのため、片時も目が離せません。
お母さんが自分の食事を立ったまま済ませたり、トイレのドアを少し開けたままにしたりして、常に子供の様子を確認しているというのが日常です。
リラックスしてお茶を飲む。 そんな当たり前の時間が、彼女たちには贅沢なことになってしまっています。
■ きょうだい児たちの我慢
そしてもう一つ、忘れてはならないのが、医療的ケア児の兄弟や姉妹、いわゆるきょうだい児たちの存在です。
親御さんはどうしても、ケアが必要な子につきっきりにならざるを得ません。 外出するにも、バギーや酸素ボンベ、吸引機などの重装備が必要で、気軽には出かけられません。
今度の休み、遊園地に行きたいな。 そう言いたくても、お母さんは大変だからと自分の気持ちを飲み込んでしまう子供たちがいます。
まだ甘えたい盛りなのに、小さな我慢を重ねて、早く大人になろうとする彼ら。 家族みんなが、それぞれの立場で必死に支え合っているのです。
■ 知ることから、始めてほしい
行政書士としてご家族の話を聞くたび、その深い愛情と強さに心を打たれます。 しかし同時に、家族の愛だけに頼りすぎている社会の現状に強い憤りを感じます。
人間が人間らしく生きるための睡眠や休息、そして社会とのつながり。 それが病気があるからという理由で奪われていいはずがありません。
今回は、あえて厳しい現実を書かせていただきました。 まずはこの現実を、一人でも多くの方に知っていただきたいからです。
では、私たち松戸市は、このご家族に対してどのようなサポートができているのか。 そして、どこに課題があるのか。
次回は、私が現場で見てきた松戸市の現状と、政治が果たすべき役割について具体的にお話しします。
